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ESC 2020|成人先天性心脏病指南(全文)
90%以上先天性心脏病婴儿能够存活到成年。因此,目前患有先天性心脏病的成年人比儿童多。欧洲心脏病学会(ESC)建议,需要让这些患有慢性终身疾病的成年人拥有过上正常生活机会。该指南于2020年8月29日在线发布在《欧洲心脏杂志》(European Heart Journal)和ESC网站上。
先天性心脏病是指出生时心脏和/或大血管(直接连接心脏的血管)出现的任何结构缺陷。先天性心脏病影响生活的方方面面,包括身心健康、社交和工作。大多数患者无法与同龄人进行同等水平的活动,再加上意识到自身的慢性疾病,这会影响他们的心理健康。
指南工作组主席,德国明斯特大学医院成人先天性和瓣膜性心脏病负责人Helmut Baumgartner教授说:“先天性心脏病的患者,需要长期的随访和治疗,也会对社会生活产生影响,限制了其就业选择,并难以获得保险。在这些过程中指导和支持患者是护理工作的固有部分。”
所有患有先天性心脏病的成年人都应该至少在专科中心就诊一次,来确定其就诊周期。考虑到焦虑和抑郁是其常见问题,这些中心的团队应该包括专业护士、心理学家和社会工作者。
指南工作组主席比利时根特大学医院(Ghent University Hospital)心脏病专家和临床遗传学家Julie De Backer教授说,患有某些疾病(如肺动脉高血压)的妇女禁止怀孕。建议妇女及其配偶进行受孕前咨询,以确定后代缺陷的风险和胎儿筛查的选择。
关于体育运动,每种情况都提供了建议。De Backer教授说:“在考虑其疾病性质和自身的能力的情况下,应鼓励所有患有先天性心脏病的成年人进行锻炼。”
指南规定了何时以及如何诊断并发症。包括主动监测心律失常,心脏成像和血液检测,以检测心脏功能问题。
指南对于如何及何时治疗并发症提供了详细的建议。心律失常是疾病和死亡的一个重要原因,指南强调正确和及时转诊到专业治疗中心的重要性。还列出了什么时候应该考虑特殊的治疗方法,如消融(一种破坏心脏组织并阻止错误电信号的程序)和设备植入。
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